مطالعه در مورد سندرم دان

این مطالعه کیفی به بررسی سندرم دان و تجارب مادران کودک مبتلا به سندرم داون پرداخته است. روش تحقیق مورد استفاده در این مطالعه پدیدارشناسی می باشد. مصاحبه ها با هفت مادر انجام شد که فرزندی با سندرم داون داشتند. این مطالعه در مدارس خاص منتخب در Mangalore انجام شد. از تجزیه و تحلیل داده ها شش موضوع اصلی پدیدار شدند.

عدم پذیرش – تولد یک کودک غیر عادی ، تغییر سبک زندگی ، پیوند زیاد بین اعضای خانواده ، نگرانی از آینده غیرقابل پیش بینی کودک ، پذیرش جامعه و جامعه و مثبت بودن آن نسبت به زندگی. این یافته ها نشان می دهد که تولد کودک مبتلا به سندرم داون تأثیر جسمی و روانی فوق العاده ای در والدین دارد. بنابراین والدین از همان بدو تولد یک کودک معلول نیاز به حمایت کافی از پرستاران دارند. بنابراین این مطالعه برای پرستارانی که با خانواده های دارای فرزند مبتلا به سندرم داون کار می کنند مهم است. آنها باید به مشکلات خانواده ها پی ببرند و از آنها آگاه باشند و باید حمایت های لازم را انجام دهند.

 فرزند مبتلا به سندرم داون

داشتن فرزند مبتلا به سندرم دان منجر به تغییر در سبک زندگی کل خانواده می شود. شناسایی و پذیرش ناتوانی های یادگیری فرایندهای دشواری است و ارتقا رشد مطلوب کودک، مستلزم سازگاری توسط همه اعضای خانواده است ، که ویژگی های آنها و همچنین میزان وابستگی و حمایت در میان آنها ، تأثیر زیادی در این تغییرات سبک زندگی دارد.

هم از نظر کیفیت و هم کمیت والدین نقش مهمی در مراقبت و تربیت فرزندان خود دارند. والدین ممکن است واکنش متفاوتی نسبت به نقصان فرزندشان نشان می دهند. گالاگر می گوید بعضی از والدین این نقص را راحت تر از دیگران می پذیرند و وظیفه مراقبت از کودک را با فداکاری بیشتر انجام می دهند. 

بسیاری از خانواده ها در جامعه امروز تقریباً فرزندان خود را به عنوان یک وسیله می بینند ، کودکانی که امیدها و آرزوهای والدین خود را حمل می کنند. Donahoo خاطرنشان كرد: “البته ، ایجاد كودكی كامل یا كودكی كامل امری غیرممكن است ، اما این ما را از تلاش برای صرف انرژی زیاد در تلاش باز ندارد”. وی این پدیده را ناشی از عوامل اجتماعی و اقتصادی مانند پول بیشتر و رقابت بیشتر توصیف کرد ، تا جایی که فرزندان برای برخی والدین به آخرین نماد وضعیت تبدیل شده اند. در این زمینه ، زندگی با یک کودک دارای معلولیت به پدر و مادر تجربه های منحصر به فرد ، با شادی و دشواری های منحصر به فرد می دهد. اگرچه بسیاری از زنان بسیار جوان همچنان بچه دار می شوند و گروه بزرگی از والدین منتظر تشکیل خانواده هستند تا اینکه در زندگی خود مستقر شوند ، شاید دیدن کودک خود را به عنوان نقطه اوج تمام رویاهای خود ببینند. نوزادان اغلب به مرکز زندگی ، انرژی ، پول و معاشرت والدین تبدیل می شوند. 

بیشتر مطالعات تحقیقاتی در مورد تجارب خانواده هایی که فرزندی معلولیت دارند نشان می دهد که اگرچه ممکن است در تجربه های فرزندپروری مشترکاتی وجود داشته باشد ، تأثیر آن در خانواده ها تفاوت قابل توجهی دارد (بوور و همکاران ، 1998 ؛ هانسون ، 2003 ؛ ماسکوت ، 2001) در متاآنالیز از سال 1975 ، که فشار زناشویی را در خانواده هایی که فرزندی دارای معلولیت داشتند ، بررسی کرد ، گزارش دادند که اگرچه تأثیر منفی وجود دارد ، اما تأثیر بسیار کمتر از حد انتظار بود. بوور و همکاران (1998) در تحقیقات خود دریافتند که دیگر نمی توان حضور کودک مبتلا به سندرم دان را به عنوان یک کاتالیزور جهانی برای مشکلات خانوادگی یا اختلال در عملکرد خانواده تلقی کرد. آنها اظهار داشتند که برای درک چگونگی کنار آمدن خانواده ها در برابر چالش های والدین فرزند معلول ، باید عقاید و عقاید اعضای خانواده ، از جمله خانواده گسترده را درک کرد. با این حال ، ممکن است یک خانواده برای مدیریت خواسته های مورد نیاز نیازهای خاص بهداشتی ، رفتاری و تحصیلی فرزندشان که دانش و تجربه کمی دارند ، به سطوح مختلفی از حمایت نیز نیاز داشته باشد.

نتیجه تحقیق در مورد کودکان مبتلا به سندرم دان